１９９０．６月・・・ゆうこ２９歳 「王子１」３ヶ月 入院手続きは、午前中にという指示だったので、簡単な荷物だけを持ち一人で病院に向かった 夜、王子１を連れて殿が、入院に必要な物を持ってくる事になっていたけど それまでは、一人 お産で入院した以外は、「入院」なんて経験が無いし、病棟の暗い雰囲気は私好みじゃなく とても居心地が悪い。。。重いオーラの中、私のキャラは苦しんでいたわ(爆) 同じ日に入院した、３人の人達は、それぞれ家族と、どこぞに消えたり 病室で話し込んだり、時間が経つにつれ付き添いの家族が一人帰り、二人帰り 病室はとても静かになった。 まだ、昼前だというのに、口裏を合わせたように カーテンを閉め各々のベットで寝に入ったようだった 私には、とても不思議な光景だったので、よーーく覚えている 同室になったら「こんにちは、○○です。宜しく」なんて、愛想のご挨拶を交わすのだろうと思い それなりに、構えていたのに(笑) 肩すかしをくらった(爆) 午後、まだ夕食の前だったか、 助教授と数名の学生がやってきて、検査の種類の説明をしてくれた なにやら沢山の事を言われたけど、少しも覚えてられないと心配したら 検査スケジュールみたいな表をくれ、さらに検査の予約順に毎朝カードを頂けるとの事でホッとした そうこう、している間に陽が暮れ 殿が王子１を右手に、左手には黒いビジネス鞄を持ってやってきた・・・・ 王子１に授乳していたら 殿がサイドテーブルに何やら広げ始めた・・・なんとワープロ 見積依頼が入ったから打ってくれって。。。。これだから、重いオーラの仲間入り出来ないんだ！！ 仕方なく、子どもにオッパイ飲ませながら、見積書作るという・・「働く既婚女性」のポスターにでもなりそうなアングル(爆) 退院するまで、毎日ツバメの親が子に餌をせっせと運ぶように仕事を持参する殿に、病院スタッフは何も言わなかったけど 私には、安静にしててくださいよ。っと言い続けてた(笑) 実施した検査を書き並べますが、順番を覚えていません 実施した検査を忘れてしまってる場合が有るかも・・・・なにせ１８年前なもので(^O^)ご勘弁下さいな！！ ただし、生まれて初めての検査が多かったせいか、母子手帳のメモ欄に書き残してあった(笑) こういうとき、「知らないことに出会ったら調べる」の癖、役に立つのね 毎日すること ６時少し前に、検温と血圧測定 蓄尿(指定された容器に、おしっこを溜める) 一般の検査 全身各所のレントゲン・いろんなポーズをとらされた ＣＴ・首から下全部 一部はＭＲＩだったような気がする(笑) 静脈からの採血、数回 動脈からの採血、１回 * ２回だったかも(爆) 心臓モニター 心臓にパッチみたいな物を貼り付け、音をテープレコーダーみたいな物に録音する ２４時間が１サイクルと聞いたみたいだけど３０時間録りたいと言われたのか 入院した翌日の朝から翌日の夕食後まで付けていた気がする 当時は、とても面倒くさいメモを書かされた 起きてから寝るまでの行動(どこどこの自販機で、○○ｍｌ入り缶コーヒー飲んだみたいな)を時間を加えて報告 脳波検査 痛くないから楽勝(笑) 未だに、脳波の検査が何のためだったのか不思議に思っている 入院中２回も受けた。。。。理由知ってる人いるかな？？？ 心電図 痛くないから楽勝(笑） 少し冷たい思いをするくらいで、たいしたこと無い この検査は、今でも年１～２回続けてる 「心筋に影響は出にくい」と言っても、「出にくい」であって「出ない」という確証が無いからだそうです 今後、影響が出なければ、私は幸運だと思います。 肺活量測定 寝た状態と座った状態で測定します。 各々、マウスピースを加えて、検査員の指示に従い３種類の方法で息を吹き出します この検査は、心電図とセットで今でも年１～２回実施 結構、難しい。。 検査入院時から５年前までの測定量は、平均を上回っていたので 検査の度、良い傾向といわれていたのに、最近測定量が落ち込んできて 主治医から、息苦しい等の症状を見逃さないようにと言われた。。けど自覚症状が無いからよくわからない(笑) 不具合の原因は、最近レントゲンで見つかった 左横隔膜が上にあがっている状態だからかもと言われたが 息苦しい訳でもないので、なにが、不具合なのかよくわからないけれど、片方だけだから大丈夫らしい 筋電図検査 布団針ほどの針を手や足に刺して電気を通して、医師の指示に従い力を入れたり抜いたり 運動障害(脱力、筋肉の痩せ、痛み)の原因が筋によるものか、神経によるものかを判断するため さらに、その障害の部位・程度を調べる検査 この検査は、この３年後にも１度したけど 怖い物知らず、たいていのことはＯＫの私でも、もう２度としたくない とても、とても痛い検査でした。１時間程度の時間が２時間にも３時間にも感じた(;＞_＜;)ビェェン １０年以上経過して、技術の向上で今は、当時のような痛い思いはしなくて良い検査になったそうです。。 表面筋電図検査 脱力が起きている筋肉全体の状態把握の為の検査 電極シートのような物を、額や頬、手や足に貼り付けて 力を入れたり抜いたり 痛くもかゆくも無いけど、のりみたいな物でシートを貼り付けたので、気持ち悪かった(笑) 末梢神経伝導検査 ２本の電極棒が出ている、テレビのリモコンより小太りの機器で神経を電気刺激するらしい 運動障害が末梢神経によるものか、その障害の部位や程度を調べる 多少ぴりぴりするけれど、痛みは伴わない
最後に「筋生検」 簡単に言うと「筋肉から組織をとる技(笑)」 通常どの科が行うのか、知らないのだけど、私が入院した大学病院では皮膚科の医師が執刀しました メスで、ふくらはぎを１５㎝ほど、切り裂いて筋肉の組織を数本とったのだけど 手術室が取れないとかで、同室の人を廊下に追い出しといて、私の足を局部麻酔だけで切り裂いたのよ この時、なぜかベッドの周りが埋まるほどのギャラリー付きだった、珍しい事だったのかもしれない 野蛮だよね(笑)、覚えちゃいないけど私が、病室でもＯＫと言ったんだろうから、仕方ないけどね 局所麻酔だから、ギャラリー間の会話がまる聞こえでね さすが○◎先生ですね、きれいに取れましたね・・っとか、量はまだありますね・・っとか、 うるさい！！(-_-メ) ただ、皮膚科の先生は、「僕が想像していたより若い女性だった」と、「縫合には後が残らないように細かく縫っておくね」って 優しい言葉。。。。。。 でも、抜糸の時痛いじゃん、、引き抜く糸が普通の倍以上だもの(爆) さらに神経に障ったらしく切った付近が、物に触れたりすると「ビリビリ」電気が走る １８年たった、今でも。。。。「ビリビリ」感は薄れたものの、これには、大変困ってる
最後に書いた「筋生検」は、入院した直後だったと思うのだけど ギャラリーが、みんな帰って、少ししたら 喉がカラカラで、缶コーヒーを買いに、４階から１階の売店へ 横移動もあるから、大変で・・・・・まっすぐ歩けないから壁を這うように移動し 部屋に戻って、缶コーヒーを飲んで、トイレに行って寝ようと思って 足を引きずりながら、トイレへ行った帰り 私の後ろから、「○○さーーーーーん」と叫びながら、婦長が駆け寄ってきて ダメよ、歩き回っちゃぁ２４時間安静っていわれたでしょ！！ なんにも聞いちゃいない！！ 本来は、ポータブルトイレを用意し２４時間安静にしないと切った傷が開くらしい そんなこと言われても、聞いてないしポータブルトイレなんて用意されてないし 私は、のどが渇いていたし(爆) 担当の看護師からは丁寧なお詫びの言葉を頂いたけど、歩いてしまったものしょうがない この頃には、同室の方とも世間話するようになってたから笑い話の良いネタになって、結果的に良かったかも(笑) この珍事件から、同室の４人で退屈な時間、馬鹿話したり 王子１(４ヶ月)の来院で、場が和んだり。重いオーラも無くなって、みんなが開き直り始めてた 同室２人は私より１～２日早く退院していき 私は、３人めの退院だったのだけど、退院の前日、病気が確定したと連絡が有り 一人病室で、説明を聞くことに 「お薬が効く、多発性筋炎だったら良かったのですが、筋ジストロフィーでした。」 病名が書かれたメモを私に手渡し 「常染色体劣性遺伝三好型筋ジストロフィーという病名です。都内２０人程度の報告が有りますが 症例が多くないので、症状がどのようになりますという正確な話が出来ません 発症したと思われる次期から計算すると、完全に車椅子になるまで、あと５年くらいと思われます。 お子さんに、この病気が発症する確率は１％、発症しないよう願いましょう 妊娠は体に負担がかかりすぎるので、避けた方が良いと思います。 治療方法は無いので、うまくつきあうしか無いです」 ってね、言葉の順序は違うかもしれないけど、この内容で告知されたの このとき、私は 「あ－－、まだ５年もあるんだ！！」って、思えたのよね 最初に浮かんだ、「まだ５年もある」は、後数年間 私の強い味方になったのよ 次は、 「私事情・子どもたち」７月以降になると思います。 決算の準備や役所がらみの手続きで、忙しくなっちゃう(*^。^*) |