今更ながら、インターネットの普及は、すごいなって感じるこの頃

私が「日日是好日」を開設した２００１年、

さかのぼれば、それより４年も前、杖歩行をあきらめ、車椅子に移行しなければという時期

仕事・子育て・二人の父の介護等々消化していくべき事がたくさん有りすぎ

病気の進行に併せた準備を早く進めたかった私は、頻繁に「筋ジス」で、ネット検索したものです

いつ、どんな状態になるかなんて手引書が有る訳じゃないから、

自分で調べるしか無かったんですけどね

「筋ジス」で、検索をかけても

文献や病気説明の専門サイトがほとんどでしたね

デュシャンヌ型等の青年たちのページはあるのに

情報を共有したい、共有出来るかもと思えるページには中々出会えないままでしたが

その検索作業の中で、別の出会いがたくさんありました。

「日日是好日」の前進「自由でいたいゆうこの空」で、知り合えた方々は

ほとんどが障害者では無く、介護の立場にいる方達

もちろん障害を持つ、ご本人達とも沢山知り合えました

私のように、進行性の障害では無く、

「ある日、目がさめたら昨日の自分と違っていた」

脳出血や聞いたこともない難病や交通事故等の心的ショックの大きい障害を持つことになった方たち

私とは違った、様々な病気、障害を持つ方たち

その方たちの前向きな姿勢は、私をさらに前向きにしてくれるもので、

インターネットの効能って、なんて素敵なんだろうと思ったものです

障害や介護等には全く関係なく、好きな絵や言葉遊びで知り合えた方たちには

良い刺激をもらい、自分が出来る何かを見つけるエネルギーとなりました。

その中でも若い方(笑)だったので、とても、可愛がっていただいた・・・

来年は５０歳なのに今も変わらず可愛がっていただき感謝です。

「ネットは万人にバリアフリー」病気とは関係ないわ！！と思い

自分の病名を表だって言うことも無く(プロフィールには書いてたけど)、過ごす私、

自身の病気を話題にしないことが、誤解を生み「障害者なんて嘘だろう」とか「偽善者」みたいな

お便りをいただき、ネットって、なんて面倒なんだろうと思った次期も有ったんですけどね(爆)

ブログの普及も手伝って、「筋ジス」って、検索すると

今は、全国の患者さんたちが、いろんな形で病気や自身の日常を伝えてます

筋ジス患者に限らず元気な障害者が増えてる感じがして、なんだか、とても嬉しくなっちゃいますね

でも、私には心残りがあります

そう、７年程まえかな？どこにお住まいだったか忘れてしまったのだけど

三好型筋ジストロフィーと診断されましたと、男性からメールを頂き

数回メール交換していたのだけど

家族を養うという立場におられた彼に、筋ジスだということを職場に明かし

仕事を、出来るだけ継続出来るよう準備した方が良いと言うようなことを

伝えてから、プツリとメールが来なくなった事

単純にメール交換するのが面倒くさくなったのかもしれない。

そうだといいなぁって思うのは、私の身勝手な思いかもね

仕事を長く続けるには、環境が全てなのだけど

私のストレートな表現は、その方を傷つけたのかも知れない

まじめな話をするときは、誤解やあらぬ期待を持たせないために「要点」だけを話すという

どんな場合でも、誰にでも崩さない私の姿勢をまだ彼は知らなかったのに。。。

本当に優しさがないというか。。今でも反省してる

もっと親しくなって伝えたかった。出来なくなることがいっぱいだから

「潔く諦める」事がたくさん出てくるけど「人生楽しむ」事を諦める必要はないって

その彼も、もしかしたらブログを持ってたりして(笑)

そうだったら、いいなぁってね。。。。

最近知り合えた「筋ジスの女性」たちのブログを読んでてそう思った。

長い独り言でゴメン(o^^o)